Salvati vietile bolnavilor de scleroza laterala amiotrofica (SLA)

foto - sanatate.bzi.ro

SLA este o boala grava invalidanta, care transforma omul in leguma, fara putere si capacitate de miscare, condamat la moarte lenta, fara  speranta, boala fiind considerata incurabila

Si totusi …

De curand a aparut un anunt ca la o clinica a societatii chineze BEIKO BIOTECHNOLOGY din Bangkok Thailanda, se primesc pacienți pentru tratament cu celule stem pentru mai multe boli neurologice grave, inclusiv SLA.

Tratamentul pentru SLA costa 12000 US dollar, pentru 8 zile de internare, cu trei serii de intervenții. Reprezentatul firmei in Bucuresti  este

 Iordache Razvan GabiInternational Department Beike Biotech
Mobile: +40 744650751 | Fax: +18 589 391 852
E-mail: gabirazvan.iordache@beikebiotech.com
Skype: razva

iar protocolul de tratament este https://stemcells.wufoo.eu/forms/beike-medical-form-romanian/

Fiind bolnav de SLA, am cerut sprijinul CASAOPSNAJ de care apartin, cerand o subventie de 100000 lei, pentru deplasare si tratament cu insotitor, dar am fost refuzat, asemenea ajutoare dandu-se numai pentru tratamente in UE.

Deaceea am initiat aceasta petitie cerand sustinere pentru urmatarele solutii posibile:

1 – Ministerul Sanatatii sa aduca la Bucuresti o clinica BEIKO  ca cea de la Bangkok , spijinind astfel bolnavii din Romamia, Europa  si lumea intreagacreind si o sursa de venituri importanta pentru tara.                                                                                 

2 –  Presedintele, Parlamentul si Guvernul sa extinda subventiile pentru tratamente si in alte tari cu solutii unicat ca in cazul acesta

3 – Ministerul Sanatatii sa creeze un fond special pentru  bolnavii de  SLA dupa modelul altor fonduri.

4 – Oamenii de bine si cu bani sa infiinteze o fundate in sprijinul bolnavilor de  SLA

5 -Daca nimic dinn toate astea nu se poate  face, poate ma ajuta cineva pe mine!?

SEMNATI AICI!


Tot ce trebuie sa stii despre scleroza laterala amiotrofica

foto si articol – sanatate.bzi.ro

21 august 2014

Scleroza laterala amiotrofica, cunoscuta si ca boala Lou Gehrig, se caracterizeaza printr-o pierdere (reducere) progresiva a anumitor celule nervoase ale creierului si maduvei spinarii denumite neuroni motori. Neuronii motori comanda muschii voluntari, muschi care fac posibila miscarea.

ALS este o boala progresiva, invalidanta, fatala. Mersul, vorbitul, mancatul, inghititul si alte functii fundamentale devin mai dificile cu timpul. Aceste afectiuni pot cauza diferite lezari, boli si alte complicatii.

Unu pana la doi oameni din 100000, dezvolta ALS in fiecare an. Barbatii sunt afectati putin mai des decat femeile. Cu toate ca poate debuta la orice varsta, este mai frecventa la varsta mijlocie si la varstnici.

Cauzele sclerozei laterale amiotrofice sunt necunoscute. Circa 5-10% din oamenii cu ALS prezinta o forma mostenita a bolii. Scleroza laterala amiotrofica nu este contagioasa.

Vezi si Factorii de risc ai sclerozei multiple

Simptome

Simptomele sclerozei laterale amiotrofice cuprind:

- slabiciune sau lipsa de precizie (stangacie) la maini si picioare

- pierderea graduala a fortei mainilor si picioarelor

- incapacitatea controlului voluntar al mainilor si picioarelor

- spasme musculare (fasciculatii)

- mers rigid, nesigur

- dificultate la inghitire, vorbit si respirat

- oboseala

Vezi si: Profilaxia sclerozei multiple

- crampe musculare mai frecvente in timpul noptii, care pot debuta tarziu in evolutia bolii

- durere in ultimele stadii ale bolii.

Este important de amintit ca a avea slabiciune musculara, oboseala, rigiditate si spasme musculare asta nu inseamna neaparat ca este prezenta scleroza laterala amiotrofica.

Primul semn al ALS este reprezentat de obicei de o usoara senzatie de slabiciune intr-un picior, mana, fata sau limba. Alte probleme sunt reprezentate de cresterea impreciziei si de dificultatea executarii actiunilor care necesita miscari de precizie ale degetelor si mainilor. Pot apare si spasme musculare. Slabiciunea se extinde (propaga) la maini si picioare timp de luni sau ani. In timp ce neuronii continua sa se piarda si sa se reduca ca numar, celulele musculare care vor fi stimulate in mod normal de acesti nervi, incep de asemenea sa se reduca ca numar si muschii se atrofiaza.

ALS este o boala progresiva, invalidanta. Mersul, vorbitul, mancatul, inghititul si alte functii de baza devin mai dificile cu timpul. Aceste afectiuni pot duce la lezari, boli, si alte complicatii.

Afectiunile respiratorii sunt cele mai frecvente complicatii grave ale ALS. In timp ce muschii gatului si pieptului devin mai atrofici, inghititul si tusitul devin mai dificile, ceea ce cateodata determina aspirarea mancarii si salivei in trahee. Aceasta determina aparitia pneumoniei (inflamatiei a tesutului pulmonar). Afectiunile respiratorii se inrautatesc pe masura ce boala progreseaza, crescand riscul infectiilor si insuficientei respiratorii.

Pneumonia, embolismul pulmonar, insuficienta respiratorie si insuficienta cardiaca (probabil datorita inexistentei unei respiratii corespunzatoare dupa ce muschii se atrofiaza) sunt cele mai obisnuite cauze de deces printe bolnavii cu ALS. In majoritatea cazurilor, decesul survine nu mai tarziu de 3 pana la 6 ani de la debutul simptomelor, altfel unii indivizi supravietuiesc multi ani, chiar decade.

Investigatii

Diagnosticul sclerozei laterale amiotrofice este bazat pe o anamneza amanuntita, un examen obiectiv al sistemului nervos si teste care evalueaza functia nervilor si muschilor.

cititi mai mult pe http://sanatate.bzi.ro/